Begränsning – Hot eller möjlighet

En av de mest tydliga saker när man sitter i rullstol är att man är begränsad. Den fysiska begränsningen är uppenbar. Jag kan inte stå eller gå. Det gör att många ställen eller vägar är otillgängliga.

Utöver det uppenbara är kraften begränsad. Jag har fördelen att ha en fullt fungerande överkropp, men trots det är kroppen inte alls vad jag skulle önska. Orken finns inte där. Det är inte en ork som har med träning att göra. Kroppen är mycket mer utsatt. Jag kan inte sitta upp så mycket som jag skulle önska för smärtan hindrar mig. Eller kanske en kombination av smärta och det faktum att jag inte har någon rumpa kvar att sitta på. Väljer jag att vara ute en lördagskväll för att träffa vänner så vet jag att söndagen är körd. Jag kommer inte att kunna vara till nytta under hela den dagen.

I början var detta väldigt jobbigt. För mig kändes det som ett hot mot min personlighet. Jag är en person som gillar att producera, att vara till nytta. Att ligga en hel dag och inte kunna göra någon nytta alls var påfrestande för min personlighet. Jag kände mig värdelös. Att många runt om inte heller förstod min fysiska utmaning gjorde det inte lättare. Jag kan förstå dem. Innan skadan skulle jag inte ens kunna föreställa mig hur en vanlig dag skulle kunna slita så på kroppen.

Det är lätt att uppfatta begränsningen som ett hot. Allt som tvingar oss att vara och agera annorlunda än vad vi är vana vid ses lätt som ett hot. Men någonstans måste vi kunna vända detta hot till något positivt. Lätt att säga, eller hur, men hur gör man det i verkligheten?

Egentligen tycker jag inte att mina begränsningar är något positivt alls. Jag skulle gärna vara utan dem, för de är inte en naturlig del av mig och min personlighet. Men om man nu drabbats av begränsningar av en eller annan orsak, hur ska man då hantera dem?

Min utmaning i livet sedan skadan har varit att försöka vända det som ser ut som något negativt till att bli något positivt. När livet ändå är som det är, kan jag hitta något som blir en möjlighet istället? En del saker jag gjort är rätt uppenbara. Jag valde att skriva en bok om min skada och vägen tillbaka, Smällen – Att tvingas återupptäcka livet. Jag har förmånen att få jobba som ledare på läger för ryggmärgsskadade och hjälpa dem med främst rullstolsteknik. Det är två exempel där jag tagit vara på det jag faktiskt varit med om och vänt det till något konstruktivt. Många av oss skulle kunna göra liknande saker.

Men det svåraste för mig är att jag inte kan ta vara på alla timmarna på dygnet. Hur gör jag alla de timmarna då jag är overksam, då jag måste ligga ner och vila, eller bara ta det lugnt? Jag har försökt att se min omgivning. Det kan handla om naturen, se solnedgången eller njuta av att titta på rådjuren som betar strax utanför min tomt. För en person som jag som är starkt uppgiftsorienterad så är detta något ovant och svårt. Att bara vara utan att producera är en mental utmaning. Men tre år efter skadan så tycker jag trots allt att jag gjort framsteg. Jag fortsätter att försöka se möjligheter i mina begränsningar, inte bara omöjligheterna.

Vad gör du i ditt liv? Har du gett upp för att du inte är tillräckligt mobil, tillräckligt begåvad, snygg eller liknande? Vilken är din ursäkt för att inte göra något vettigt av allt som du har? Kan du vända det?

Att känna sig utestängd!

Jodå, nu kommer jag att gnälla lite. Att känna sig utestängd från en gemenskap är aldrig roligt. Många av oss har kanske minnen av den känslan från våra tonår. Rätt eller fel så kände vi oss i alla fall utestängda från kompisgruppen.

För de flesta av oss går det över med åren. Men när man hamnar i rullstol kan detta förändras igen. Den fysiska begränsningen gör att man inte alltid orkar eller kan vara med. Men det tråkiga inträffar ibland när oförmågan att gå och en viss lokal omöjliggör att man kan vara med.

inaccessible

Jag tror inte att vi måste eller ens ska anpassa alla lokaler i världen så att alla människor, oavsett funktionshinder ska kunna vara med. Men i denna vecka blev det lite smärtsamt för mig. Det var i ett sammanhang som jag finns med som hade årets kanske största event. Men de som bokade lokalen hade inte ens funderat på om det var anpassat eller inte. Att ha kollegor som inte ens tänker den tanken känns ibland smärtsamt. En smal spiraltrappa ner var enda möjligheten, fullständigt omöjlig att ta sig ner i, ens om man blev buren.

Det är då man funderar på ens värde. Hade någon haft en nötallergi så hade man enkelt uteslutit nötter i mat. Men att ens fundera på lokaler som man kan ta sig in i med rullstol var tydligen inte i arrangörernas tankar.  Kanske begär jag för mycket, men i ärlighetens namn funderar jag på om det är värt att finnas med i ett sammanhang när man inte ens kan vara med på det som händer.

När slutade kissandet att vara en mänsklig rättighet?

pee

Tycker du att frågan är konstig? Det kan jag förstå. Men sanningen är den att i Sverige agerar landsting som om att kissandet inte vore en mänsklig rättighet. Att få kissa när man vill riskerar bli en lyx som inte innefattar till exempel ryggmärgsskadade eller folk med MS.

Låt mig få ge en kort bakgrund. Många som har MS, är ryggmärgsskadade eller har problem med prostatan kan inte kissa på vanligt sätt. De är beroende av en kateter för att kunna tömma blåsan. Så långt är det inga problem. Landstingen tillhandahåller katetrar. Men en kateter passar inte alla och passar inte i alla situationer. Som tur är finns det flera olika tillverkare och dessutom flera olika typer av katetrar som kan passa i olika situationer. Det är skillnad på att använda katetrar i sitt hem där man har en ren och kontrollerad miljö eller att röra sig i offentliga sammanhang. I hemmet kan man enkelt fylla kranvatten i sin kateter och använda den. Detta är också den enklaste och billgaste katetern.

Men på en offentlig toalett är det inte lika rent och det kan finnas en mängd främmande bakteriestammar där. Eller så är det toaletter där handfaten endast finns i en rad och toaletterna finns i bås. Då är det enklare, säkrare och mindre integritetskränkande att använda en kateter som redan har vätskan i förpackningen. Det minskar avsevärt risken att drabbas av exempelvis urinvägsinfektioner. Men det är här problemet uppstår.

Dessa typer av katetrar kostar någon krona mer än den tidigare. Och det är här landsting och grossister vill kunna spara eller tjäna pengar. Man vill inte tillåta människor att använda dessa eftersom de är något dyrare. Att lagen säger att landstingen ska tillhandahålla hjälpmedel blundar man för. Likaså risken att kostnaderna på sikt kommer att bli ännu dyrare för landstinget med fler infektioner och kanske sjukhusvård.

Om jag måste ha andra typer av katetrar när jag exempelvis ska ut och handla, gå på teater eller på läkarbesök så ska jag bekosta dem själv är svaret från personer i landsting. Kan jag inte det så får jag helt enkelt stanna hemma. Hur rimmar detta med att vi i möjligaste mån ska hjälpa människor med funktionshinder att vara en del av vårt samhälle? Knappast alls.

Hur är det då på jobbet? Min arbetsplats kanske inte är utformad så att jag kan använda torra katetrar utan är hänvisad till de något dyrare. Jo, då är förslaget att företaget ska betala för dessa! Man tar sig för pannan. Det är generellt mycket svårare för människor med funktionshinder att få anställning och skulle man då i en anställningsprocess lägga fram att företaget dessutom måste betala för att jag ska kunna kissa så hamnar man med all sannolikhet längst ner i högen av sökande.

Är det såhär vi ska ha det i Sverige? Dessa människor, som jag är inkluderad i, har knappast något val. Utan katetrar kommer jag att dö. För mig är de livsuppehållande. Utan katetrar kommer urinen att gå upp i urinledarna och slå ut njurarna. Sedan är det bara en tidsfråga innan livet är slut. Det kan aldrig ses som lyx, det måste anstå en välfärdsstat som vår att kunna tillhandahålla en service för människor som inte binder dem till hemmet eller kränker deras integritet!

Lag och krav – det är skit det!

Året är 1987 och en ung ledare från Borås uttalar det som står i rubriken. Jag reagerade vid den tiden på språkbruket, tyckte det var opassande. Men det är en sentens som följt med genom livet sedan dess.

Man kan tillämpa det i många sammanhang, även i affärslivet, trots att det uttalades i ett helt annat sammanhang. Många företag är fast i byråkratiträsket. Det är lagar, regler, förhållningsorder och som grund en massa fina processer som styr vars och ens handlande. Känslan av att vara robot infinner sig. En obetydlig kugge i ett oändligt maskineri.

Inom Ahrens pratar vi om pendeln mellan kaos och byråkrati. Ingen av ändarna på pendeln är idealtillstånd, vi vill till varje pris undvika dem. Kaos är i stort självreglerande. Vi kommer inte att orka leva i kaos så vi har en naturlig tendens att svinga oss bort från kaoset. Kaos uppstår tid efter annan i ett snabbt växande företag men kraven på växt och effektivitet svingar pendeln tillbaka

.pendel

Med byråkrati förhåller det sig annorlunda. Det är som om det fanns en gigantisk byråkratimagnet som vill hålla pendeln fast i det stadiet. Ständigt nya och fler rutiner. Nya instruktioner. Befattningsbeskrivningarna blir tjocka som avhandlingar.

Hur gör man då? Vad måste man ha? Jag tycker man ska ställa sig frågan om vad är ett måste, vad är viktigt att ha och vad klarar vi oss utan?

Vad måste vi ha?

Dessa tre kategorier kan vara till hjälp. Inom ”måstefacket” placerar vi saker som vi absolut inte kan klara oss ifrån. Det kan handla om brand och säkerhetsrutiner. Ekonomin måste skötas med löpande bokföring och momsredovisning ska skickas in. Inom vissa branscher krävs en tydlig process för framtagande av sin produkt, exempelvis vid produktion av medicin eller medicintekniska hjälpmedel. Det funkar inte att det är inkonsistent. Men måste samma typ av rutin finnas i alla producerande bolag? Absolut inte. Vi inser att vissa rutiner behövs för att följa svenska lagar och för att skapa en grundläggande säkerhet för personal och kunder.

Vad är viktigt att ha?

Inom kategorin ”viktigt att ha” faller rutiner och processer som tjänar till att göra produktion eller service mer effektiv.  Processer som är viktiga för att lyckas vara framgångsrika och växa. Företaget kan klara sig utan dessa, men man kommer inte att vara lika framgångsrik om man inte har dem. Här hittar vi exempelvis testrutiner, produktionsplanering, bemanning och liknande. Den stora varningssignalen är när någon säger att man måste köpa in ett program eller system för att skapa effektiva rutiner. För vem? Kommer det totalt sett att leda till större effektivitet eller är det så att det för några i företaget blir bättre medan det för många blir sämre? Det är företagets totala effektivitet som måste mätas, inte ekonomiavdelningens.

Vad klarar vi oss utan?

Resten av rutiner hamnar i kategorin ”klarar oss utan”.  Vad som hamnar här varierar självklart från företag till företag. Tyvärr så är det så att många rutiner som ligger i företagens ”viktigt att ha” egentligen hör hemma i denna kategori. Det är här byråkratin har sin jordmån, det är här det skapas processer som gillas av somliga och hatas av andra. Men framförallt är det här som det uppstår rutiner som gör att maskineriet gnisslar, går trögt och riskerar att helt gå i kras.

Ovanstående frågor är viktiga för alla företag att ställa sig. De kommer att hjälpa dig i att avgöra hur pass viktiga de processer och rutiner som du har är. Men svaren kommer att bli olika i olika branscher och kanske för olika företag i samma bransch. Men om du inte regelbundet ställer frågorna så kommer byråkratins snårskog att snart sätta käppar i hjulet på din produktionsapparat och ni kommer alla att vada i byråkratisirap.

Att inte hitta rätt – smärtan som inte försvann

Coping. Fint ord. Inom smärthantering talar man om detta, om att hitta ett sätt att leva med smärtan. Tror jag hittat en grundhantering för mina vanliga smärtor. Men när det bryter igenom så känns det omöjligt att hantera. Att tänka rätt, att se möjligheterna. Hur kan man se möjligheter när tårarna fuktar ögonen och skapar en dimmig ridå? Då måste man få gråta. När smärtan tränger igenom så måste tårarna få tränga fram. Det är en sund ”coping”. Att låta smärtan komma upp till ytan, att ge efter. I alla fall en stund. Balansen är delikat. Som en smal lina som man ska balansera på som en fin ballerina. Fast inte så lätt med rullstol.
Tror att balansen mellan att acceptera och leva med smärtan men söka hjälp om det finns hjälp att få är en svår balans. Gränsen är individuell. VAS skalan har det tjatats om för oss kroniskt skadade till leda och det är ett oerhört trubbigt verktyg. Men när söker man hjälp. När inser man att man måste fråga experter om råd, hjälp och stöd?
Under våren har min smärta ökat en hel del. Jag har inte orkat jobba så mycket för att smärtan tar överhanden. På min årskontroll tog jag upp detta med läkaren och han mer eller mindre insisterade på att jag skulle börja testa en medicin. För att se om den kunde hjälpa.

Samtidigt skickades en remiss till en MR (Magnetröntgen). Den ska jag ta i slutet av augusti. Läkaren vill utesluta att jag inte drabbats av en cysta eller att ryggmärgen växt fast. Det skulle i så fall kunna förklara den ökade smärtan och en del symptom.
Men tillbaka till medicinen. Jag fick börja med en tablett morgon och kväll och sedan skulle jag öka successivt till dess jag upplevde en smärtlindring. Nu är jag uppe i den stipulerade maxdosen av motsvarande 27 tabletter dagligen. Inte ger det någon nämnvärd smärtlindring, däremot en del andra symptom. Yrsel, trötthet, minnesproblem, koncentrationsproblem och en del annat liknande. En släng av Afasi som irriterar enormt.

Jag inser att tabletten nog inte är rätt för mig, för nu kan jag knappt jobba alls. Vill ha ett samtal med läkaren om att trappa ner, men nej, det går inte för sig på en dryg vecka, upptagna är de, läkarna. Så mycket för en specialistklinik. Vill ha omedelbar kontakt så jag slipper känns som jag gör nu.

Troligtvis blir det väl en annan medicin. Får väl trösta sig med att så länge man känner smärta spå vet man att man lever…

Kvotneger i styrelsen?

I veckan som gick så skulle jag hålla ett föredrag för en grupp vårdpersonal. De hade hyrt ett konferensrum i Spårvagnshallarna. Jag kommer dit något tidigt och väntar utanför för att inte störa sessionen innan. På samma ställe ska ett börsnoterat företag hålla sin årsstämma och deltagarna samlas på samma ställe som jag sitter. Det är bland annat några prominenta äldre män som sitter där, väl solbrända. Jag förstår att detta är män som både har vana av att vara på tillställningar som en årsstämma och att resa utomlands och låta sig njuta av varmare väder. Det som jag däremot inte hade förväntat mig är den kommentar som kommer från en av männen. Han säger:

”Nu kan de snart inte klaga på oss längre. Vi har ju en kvinna i styrelsen och nu ska vi välja in en svart också.”

Någonstans tog det ett tag för mig innan orden sjönk in. Jag hoppades att jag hörde fel, men det gjorde jag inte. Jag blev alldeles paff av mig. Lever vi 2013 eller 1913?

Uttalandet fick mig att fundera en del kring detta med kvotering. Jag är en stark förespråkare för heterogena styrelser. Det finns ett egenvärde i att ha människor med olika bakgrund och erfarenheter, om det så är relaterat till ålder, kompetens, utbildning, kön, eller etnisk tillhörighet. Olikheterna skapar både en dynamik och en kunskapsbredd som ger fördelar för företaget. Under vissa förutsättningar dock!

Vad tänker jag då på för förutsättningar? Jo, den så självklara att alla får komma till tals och att alla både har rätt och uppmuntras att uttrycka sina åsikter. Att alla i styrelsen värderas som en tillgång utifrån sin kompetens och erfarenhet. Om nu denna kvinna och denna svarta man har inkvoterats för att få tyst på kritik så finns det helt klart en risk att de också kommer att både bedömas och värderas som just kvotpersoner.

De sitter inte i styrelsen utifrån sin kompetens, utan just för att tysta potentiell kritik. Om det är fallet så kommer dessa inte att tas på allvar och man kommer inte att lyssna på dem. De blir marginaliserade i styrelsearbetet och lätta att manövrera ut. Kort sagt är detta ett fruktansvärt ohederligt sätt att hantera styrelsemedlemmar. Kanske bäst att direkt påpeka att jag inte har belägg för att det var så i detta företag, men jag har tyvärr hört liknande tongångar innan.

Jag skulle önska att svenska styrelser var mer heterogena. Men det ska inte ske med kvotering, för det är fel sätt. Däremot skulle jag önska att valberedningar och ägare skulle både se och värdera olikheter som en viktigare tillgång än att alla har gått på Handels, IHM eller liknande. Jag tror att det skulle leda till en mer dynamisk styrelse som skulle vara bättre rustad för ett expansivt företag.   

Kränkande särbehandling i Italien

Sitter just nu på Linateflygplatsen och är ordentligt uppretad! I det stora hela har jag haft en bra resa till Milano, även om den knappast kan kallas för en handikappanpassad stad. Ofta finns det nedfasade kanter på trottoarerna, men inte alltid. Sedan ska vi inte tala om gatstenarna som är grymt ojämna. Dessutom vaknade jag upp på söndagsmorgonen med punktering på ett däck. Hittade en stor glasbit i däcket. Insåg då att den dagen inte skulle bli så kul. Hade ju inget extradäck med mig.

På hotellet fanns en oerhört trevlig kvinna som ringde runt och hittade ett Decathlon som var öppet. Taxi dit och hoppas på det bästa. Mannen letade men hittade ingen slang som passade. Kollade om de hade sådan där skum som man kan laga däck med. Det hade dem. Men hålet var på tok för stort och det vällde ut skum ur däcket. Blev lite nedslagen. Han erbjöd sig att laga innerslangen på det gamla hederliga sättet. Jag tackade för erbjudandet och han for iväg. Efter 20 min kom han tillbaka med ett lagat däck. Han hade hittat en slang, lite för stor men den fungerade! Vilken grym service!

Dagen som börjat rätt tillplattat hade plötsligt blivit bra. Regn och kyla till trots. Sedan taxi tillflygplatsen. Vid incheckningen så sa de att jag var tvungen att ta mig till Sala Amica. Tydligen deras service för handikappade. Där sa de att jag skulle vänta i deras rum till det var dags att borda. Aldrig i livet. Jag sa att jag ville in och kolla butikerna. De sa att eftersom jag nu var i sällskap med någon, i detta fallet min fru, så skulle det gå bra. Hade jag varit själv hade de aldrig gått med på det!!!! Uppenbarligen är man inte tillförlitlig som handikappad! Men de skulle nödtvunget följa med mig genom security och visa mig hela vägen fram till gaten. Så att jag inte förvirrade mig, trots tydliga skyltar.

Jag tror att Italien är det nionde land jag besöker med flyg sedan jag hamnade i rullstol. Ingen annan stans har jag blivit så omyndigförklarad. Jag brukar sällan använda uttrycket kränkt, men detta var definitivt kränkande. Jag sitter i rullstol, men jag är inte efterbliven. Jag är inte omyndigförklarad, jag kan ta hand om mig själv. Tyvärr behandas man inte så på Linateflygplatsen. De ska vara glada för att jag inte var själv, får då skulle de få se på andra bullar. Kents vrede hade nog gått till historien i så fall.